政府信息公开

关于提高我市肺动脉高压病患者门诊医保待遇的提案收悉，现答复如下:

肺动脉高压(pulmonary hypertension,PH)是指由多种异源性疾病(病因)和不同发病机制所致肺血管结构或功能改变，引起肺血管阻力和肺动脉压力升高的临床和病理生理综合征，继而发展成右心衰竭甚至死亡。动脉性肺动脉高压(PAH)是PH临床分类的第一大类，据相关数据显示，成人PAH人群发病率约2.4/百万人年，患病率约15/百万。

    《国务院办公厅关于建立健全职工基本医疗保险门诊共济保障机制的指导意见》(国办发〔2021〕14号)规定，“不断健全门诊共济保障机制，逐步由病种保障向费用保障过渡”;《关于进一步加强全省基本医疗保险门诊慢特病保障工作的通知》(鄂医保发〔2023〕21号)规定“各地要做好门诊慢特病与普通门诊统筹等制度的有效衔接，推动由病种保障向费用保障过渡”。根据国家、省关于医疗保障制度改革有关要求，要逐步推动由病种保障向费用保障过渡。目前，我市执行全省统一的《湖北省基本医疗保险门诊慢特病病种目录》，肺动脉高压病属于罕见病范畴，并未纳入门诊慢特病病种目录。

肺动脉高压病虽然未被列入门诊特殊疾病，但通过国家谈判药品政策，保障了PAH患者门诊待遇。据了解，一共有三大类肺动脉高压靶向药物:一氧化氮通路:西地那非，他达拉非，利奥西呱;内皮素通路:波生坦，安立生坦，马昔腾坦;前列环素通路:曲前列尼尔，司来帕格等。近年来，但通过药品准入谈判，将治疗肺动脉高压的司来帕格片、波生坦片、马昔腾坦片和利奥西呱片等药品纳入了国家医保药品目录，价格明显下降，肺动脉高压病患者保障水平明显提升。同时，对于部分价格特别昂贵的罕见病用药，由于远超基金和患者承受能力等原因，无法被纳入基本医保支付范围。

     在医疗救助方面，通过资助包括PAH患者在内的困难群众参加基本医疗保险，并对其参保后个人及家庭难以承担的政策范围内医疗费用给予补助，进一步降低其医疗负担。原则上，低保对象、特困人员、低保边缘家庭成员等救助对象年度救助限额内政策范围内住院费用救助比例约70%。

总的来说，符合条件的PAH药品已基本纳入了基本医疗保险支付范围，并为贫困PAH患者提供了医疗救助方面的解决渠道。但目前基本医保筹资水平有限，难以承受一些特别昂贵的罕见病用药费用。

下一步，我们将贯彻落实《中共中央国务院关于深化医疗保障制度改革的意见》和省市有关要求，积极研究罕见病患者用药保障措施，着力减轻患者负担。